Oui, derniers mots, Mesdames, Messieurs les députés.
Cela fait 30 ans que la fin de vie est un sujet pour moi, 20 ans que j'écris, 5 ans que je suis mobilisé, 4 ans 1/2 que j’ai publié mon livre et 4 ans que je suis bénévole en soins palliatifs. 4 ans que chaque semaine, je suis auprès des patients en fin de vie.
Alors j’ai bien le droit de vous adresser encore ces dernières interpellations.
- Vous pouvez être favorable au principe. Vous pouvez être favorable à un texte. Vous ne pouvez pas être favorable à celui-ci, que seuls des éléments de langage militants peuvent présenter comme un texte d’équilibre. Les amendements en témoignent, qui sont “travaillés avec l’ADMD” : il est coécrit par un lobby extrémiste et par LFI. Avez-vous vu jamais vu LFI contribuer à un “texte d’équilibre”, nuancé, réfléchi ?
- Bénévole, lorsque j'entre dans une chambre, je n’oublie jamais que le seul fait d'être debout alors que le patient est allongé me place déjà en surplomb. N'oubliez jamais que vous n'êtes pas représentatifs des malades : vous êtes une assemblée de gens en bonne santé, jouissant de ces multiples privilèges dont une personne en possession de ses moyens physiques et intellectuels n’a même pas conscience. Vous êtes entourés, vous êtes décisionnaires et vous en êtes fiers. Vous réfléchissez en femmes et hommes forts. Les personnes pour lesquelles vous légiférez, elles, sont très souvent fatiguées, dépendantes, isolées, âgées, anxieuses, déprimées. Celles-là, vous ne les avez pas entendues. C’est que, par définition, ces gens-là, on ne les entend pas. Ils ne parlent pas forts, ils s'effacent. Vous, vous avez entendu les forts, ceux qui ont de la surface médiatique, un JT sous la main, un réseau militant. Votre rôle était d’entendre les plus faibles;
- La mort provoquée est entrée dans les moeurs des pays qui la pratiquent, vous dit-on ? La réalité n’est pas l’adhésion : la réalité, c’est un silence de mort. La mort réduit au silence. Celui qui meurt comme ceux qui lui survivent. Ceux qui ne sont pas très à l’aise mais qui sont vaguement soulagés qu’il meure plus vite. Ceux qui sont sommés de se rendre au choix de celui qui va mourir, parce que c’est son choix et sa dignité. Ceux qui se reprocheront plus tard de ne pas avoir fait davantage. Elle réduit au silence la conscience de ceux qui pratiquent l’acte et ne peuvent y survivre psychiquement qu’en le banalisant;
- Vous pouvez être favorable à un texte, pas à ce texte extrémiste. Il rend légalement possible cette hypothèse : une personne, dont on n'aura recueilli qu’une demande orale, faite auprès d’un médecin sélectionné pour sa conception extensive des critères sur une liste qu’une association militante tiendra complaisamment à disposition pourra être euthanasiée en 3 jours (le délai de 15 jours est un délai maximum qui contraint le médecin mais il peut légalement répondre dans la matinée + 48h de réflexion) alors qu’elle a des années à vivre, sans information ni consultation du médecin traitant qui connaît pourtant le tableau général, sans information des proches. Et ce médecin consultera un confrère qui n’examinera même pas le patient et un auxiliaire de santé qui ne le connaît pas non plus... Si jamais un contrôle devait établir que les conditions ne sont pas réunies, ce sera après la mort du patient. Parce que vous aurez décidé qu’il est plus urgent de provoquer sa mort que de s'assurer que c’est fait dans les règles;
- On parle d’une loi de liberté mais cette loi est liberticide. Réservant le recours contre la décision au patient, elle interdit à la famille tout recours. On en connaît, pourtant, des familles qui ont sauvé des proches qu’ils connaissaient mieux que les médecins. Les députés auraient pu encadrer un recours dans des délais stricts mais non, ils ont préféré expulser la famille de la vie de leur proche. Cette loi interdit aussi aux établissements de respecter leur projet d’établissement. On parle d’établissements de soins souvent pionniers en soins palliatifs : n’a-t-on aucun respect, aucune gratitude pour ce qu’ils ont fait et apporté au pays depuis tant d’années ? On ne parle pas que d’établissements religieux (cf. la Maison, à Gardanne) mais même dans ce cas, un exemple, toutes choses égales par ailleurs : la République demande-t-elle aux juifs et aux musulmans de se forcer un peu et manger du porc ? Alors pourquoi demander à des institutions religieuses de faire l'impossible pour elles : organiser l’intervention d’une équipe d’euthanasie ? Pourquoi piétiner les consciences de leurs membres ?
- La possibilité de disposer de l’euthanasie, même sans y recourir, serait un soulagement pour certains malades, et même pour ceux d’entre vous que la possibilité de la douleur et de la déchéance terrifie. C’est très possible, je le comprends. Mais pour procurer un soulagement à certains, vous créez des angoisses à d’autres, notamment aux personnes handicapées, qui ont peur que les soignants ne s’investissent plus jusqu’au bout pour eux, qui ont peur de se voir proposer la mort provoquée dans un “éventail thérapeutique”. Vous ne soulagez pas les Français d’une angoisse, vous la déplacez, et sur de plus faibles encore, dans une société validiste;
- Des patients mourront faute d'accès aux soins. Quand vous n’avez plus d’auxiliaire de vie, ou trop peu, quand on ne soulage pas votre douleur, qu’il vous faut 6 mois pour une consultation douleur, mais quelques jours pour en finir. Jennyfer Hatch, euthanasiée au Canada en 2022, l’avait dit ainsi : “if I'm not able to access health care, am I then able to access death care? And that’s what led me to look into MAID and I applied last year”. Voilà ce que sera concrètement leur choix, leur liberté : pas de soins ou la mort. Des morts par défaut de soins, il y en aura, c’est une évidence. Avec combien de morts par absence de soins votre conscience peut-elle s’arranger ? 100 ? 50 ? N’y en aurait-il que 10, ils seront de votre responsabilité…
- La maladie est une notion médicale, le handicap est une catégorie sociale. Même si la loi ne mentionne pas le terme “handicap”, elle sera applicable aux personnes porteuses de handicap. 28% des personnes handicapées n’ont pas pu accéder aux soins dont elles avaient besoin en 2024 (baromètre Handifaction de la CNAM);
- L’avis n°139 du Comité consultatif national d’Ethique, à l’origine de toute la procédure, écrivait fermement que : “il ne serait pas éthique d’envisager une évolution de la législation si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte”. Aujourd’hui, 22 départements sont toujours privés d’unités de soins palliatifs, 1/3 de la population vite dans un désert médical, 1/3 des EPHAD n’a pas de médecin coordinateur titulaire, et la loi n’a inscrit que des promesses, qui auraient pu/dû être déjà traduites dans les faits en 4 ans de débat. Vous, politiques, plus que tout autre, savez ce qu’il advient des promesses. Mesdames, Messieurs les députés, de l’avis même du CCNE, ce texte n’est pas éthique;
- Comment expliquerez-vous demain la prévention du suicide quand il sera validé publiquement comme une issue à la souffrance ?
- Il y a évidemment des défis, des situations tragiques, difficilement supportables mais la mort provoquée n’est pas une réponse. Imaginant résoudre un problème, elle en crée un autre. Certains ne peuvent pas recevoir la mort alors qu’ils le voudraient ? Demain, certains la recevront alors qu’ils devraient vivre. Avec quel dégât collatéral préférez-vous vivre ? Cette loi ne fait que donner encore aux politiques l’illusion de l’action. Elle vous disculpe de votre sentiment d’inefficacité. Est-ce vraiment une raison valable ?
- Ce texte poursuit dans le sens d’un isolement de la personne, sous couvert d’autonomisation. Ce mouvement s’est engagé il y a plus de 50 ans. Avez-vous vraiment le sentiment que ce soit toujours pour le mieux ? Que notre pays se porte mieux ? Qu’il est plus solidaire, plus uni, plus fraternel ? N’avez-vous pas le sentiment que, sous prétexte de laisser chacun libre, nous laissons chacun seul ?
Photo de Sasha Freemindsur Unsplash
Merci