Être là

C’est un coup d’arrêt dans une navigation sur le web. La semaine dernière, je passais de blog à blog, sur mon agrégateur. Et je me décide à faire un tour dans la sphère technologique, business. Jeter un oeil aux nouveautés… De loin en loin, de lien en lien, j’aboutis sur le blog de Michel de Guilhermier. C’était pour lire ce billet, un peu perdu dans une mer de billets tous pleins de projets, de technologie, de business : « rappel : le blog de Thierry L.« . Coup de poing au foie, en pleine journée.

Thierry L. est âgé de 44 ans. Jusqu’à ce qu’il apprenne qu’il était atteint de la maladie de Charcot, Thierry L. était un homme d’affaires manifestement très actif. Pour qui est un peu observateur, il n’est pas difficile de retrouver son nom, et la trace de l’activité qu’il exerce peut-être encore.

La maladie de Charcot, c’était pour moi « le scaphandre et le papillon« , de Jean-Dominique Bauby. C’est apparemment similaire sans être identique. Mais là n’est pas l’important. Thierry L. est face à un diagnostic sans appel, affecté d’une maladie dégénérative sans espoir de guérison. Il n’en ignore rien. Il n’ignore pas que, dans quelque temps, si son esprit sera toujours bien actif, il sera enfermé dans son corps, dans l’impossibilité de communiquer.

Il a ouvert un blog le 30 avril dernier, deux semaines après avoir eu confirmation du diagnostic. Ses premiers billets témoignent de sa volonté d’être fort, pour sa femme, et pour ses enfants. Thierry L. est croyant et, dans la douleur et dans le désespoir, il garde la foi.

Face à son blog, j’ai hésité. Fallait-il en parler ? Et comment en parler ? Comment éviter le soupçon de faire « un coup« , de sortir « son malade condamné » ? Comment éviter le voyeurisme ? Éviter le bon sentiment ? Et moi-même, pourquoi ai-je lu intégralement son blog ? Pour me faire mal, pour l’émotion, pour me confirmer que je mourrai moi-même un jour ? Et pourquoi lui a-t-il ouvert un blog ? Qu’attend-il de cette démarche ?

« Lâcher prise« . Faire confiance. Je ne ferai pas la part des choses sur mes motivations. Je ne vous demande pas de me dire qu’elles sont sincères (je ne vous demande pas non plus le contraire). Laissons-les seulement hors-sujet.

Je ne suis pas non plus chargé de savoir quelles sont ses motivations à lui, Thierry. Lui faire confiance. C’est sa décision, qu’il me paraît finalement tout aussi hors sujet de commenter. Son blog s’intitule « mon cri face à la maladie de Charcot« . On peut penser qu’il s’agit pour lui de le faire sortir, son cri. Peut-être, aussi, pour avoir un soutien dans sa volonté de rester fort, lorsqu’il a peur, lorsqu’il est seul, lorsqu’il desespère.

La foi n’exclut pas la révolte, le désarroi, le sentiment d’injustice. Vous lirez, et relirez, ces billets.

Il écrit, aussi :

« Merci à tous. Soyez ma communauté, ma cordée dans ce monde de l’extrême dans lequel le bascule ! Et puis, Dieu décidera du lieu et de l’heure, lui source d’amour infini. »

Il pousse un cri dans cette nuit, un cri, aussi, dans ce Net infini, indéfini. Parce qu’on ne peut pas savoir vers où, vers qui crier. Se pourrait-il que nous ne l’entendions pas ?  Que nous entendions son cri sans nous retourner ?

Sans se poser plus de questions, il s’agit peut-être seulement pour nous de lui témoigner que nous l’entendons. Qu’il ne crie ni dans le vide, ni dans l’indifférence. Sans grands mots, sans grands discours, sans grandes considérations.

Lui tendre la main, même si, en apparence, elle n’est que virtuelle. Simplement être là.


Le blog de Thierry L.

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29 comments

  • Oui, je me souviens de son premier post et de l’émotion qui m’avait étreinte, comme tu dis, un coup d’arrêt. Il dit quelque chose de très beau aujourd’hui, à propos de l’amour qu’il reste à prendre.

  • Je ressens les choses de la même façon, mais je n’ai pas osé de mon côté en parler. Au moins, on peut lui témoigner de notre soutien, ça servira toujours…

  • Nom d’un chien, cela remet les idées en place ! L’amour, la rage évidemment et la foi à nouveau, plus forte qu’on ne l’imaginera jamais. Mais aussi cette impression si désagréable liée à Internet qui nous catapulte sans façon dans la vie intime de quelqu’un. Ce malaise face à ce cri de l’être humain et de son destin qui me parait desservi par ce support matériel indigne. Et pourtant, c’est un choix délibéré ! Le temps ne permet pas la vie, il la délimite et cette borne multiforme est notre « pierre du Diable ».

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  • On pourrait dire « c’est tellement injuste », à juste titre. Je suis vraiment admiratif devant son courage. Merci Koz’ de nous avoir permis de soutenir un tant soit peu ce Monsieur dans sa lutte. Monsieur L, si vous lisez ces lignes, nous ne nous connaissons pas mais sachez que mes pensées vous accompagnent. Profitez du temps présent, donnez à vos enfants et à votre famille tout votre amour et ne perdez pas espoir : vous comme nous, nous continuerons à vivre dans le coeur de nos enfants le jour où nous partirons.

  • Le fait est qu’on ne sait pas trop quoi dire, par peur d’être maladroit, par peur d’être dérisoire. Alors on se tait. Au risque que la personne concernée, et ici Thierry, nous croie indifférents. Dans la « vie physique », on peut au moins être présent. Se taire, certes, mais être là. Mais sur le Net ?

    Oui, « c’est tellement injuste ». La maladie, la mort, ne connaissent pas la justice. Ce que j’ai pu retirer de la lecture du livre de Marie de Hennezel, c’est d’abord que, aussi terrible cela soit-il, cette période fait aussi partie de notre vie. On s’échine à lui donner un sens à notre vie, parfois dans une agitation un peu stérile. Lorsque la maladie pose un tel diagnostic devant soi, il ne reste plus qu’une possibilité : dans un sursaut, lui donner un supplément de sens. Je le dis sans aucune certitude quant à la réaction que j’aurais. Peut-être m’écroulerais-je. Thierry, après une période de désespoir, a réussi à se relever.

    L’autre leçon que je tire de ce livre, comme de ce qu’écrit Thierry, c’est qu’il ne faut pas attendre que ce soit la maladie, la mort, qui nous placent face aux questions de sens, face à l’essentiel. C’est dès maintenant qu’il faut nous en occuper.

    Je n’ai pas écrit ce billet spécialement parce que Thierry a la foi, une foi forte. C’est évidemment une dimension que je ne vais pas chercher à camoufler, mais ce n’est pas la raison pour laquelle j’ai écrit ce billet. En revanche, je pense aux personnes âgées, qui se trouvent plus nombreuses à l’église. On se moque parfois, en se disant qu’elles se précipitent soudain à l’église par peur de la mort. Elles sont vieilles, elles sont irrationnelles, et de toutes façons, bientôt elles perdront la tête… Et si c’était simplement la marque de ce que, lorsque l’on fait une pause, que l’on cesse de s’agiter inconsidérément, de s’étourdir, de se divertir, on atteint ces dimensions ? Faut-il la proximité immédiate de la mort pour y parvenir ? Alors qu’elle peut surgir demain ?

    Je ne dis pas, bien évidemment, que la réponse soit unique. Et je n’ai pas de scoops sur l’existence de Dieu. Je me pose simplement ces questions.

    Vercaud, oui, effectivement, ce support matériel peut paraître indigne. Il met un écran (c’est le cas de le dire) entre les interlocuteurs. Mais, parfois, cet écran est salutaire. Il permet aux plus réservés de s’exprimer. Les plus expansifs, eux, le feront de toutes façons.

  • Je crois que Thierry L. a eu raison de créer son blog. C’est un journal qu’il peut écrire de manière structurée qui sera visible par tous, mais surtout qui permettra à ces proches et à ses enfants d’avoir un témoignage sur ce qu’il pense et éprouve en ce moment. Peut-être dans 20 ou 30 ans, ils reliront son blog avec une autre émotion, une autre sensibilité, un autre espoir… Je ne sais pas si je « l’accompagnerai » en commentant dans son blog, mais ça ne m’empêchera pas de faire une petite prière pour lui.

  • Ma première réaction a été de laisser un message sur le blog de Thierry, ma deuxième réaction a été de l’effacer car j’ai eu l’impression de le réduire à cette maladie -sans ce pronostic incontournable aurais-je eu le même élan- alors qu’il est d’abord et toujours un être humain unique et complexe comme chacun de nous, une personne que je ne connais pas.

    Ce billet m’interpelle à plusieurs titres. La mort annoncée, la mort  » injuste  » d’un homme trop jeune selon nos critères,cette maladie qui laisse la conscience de la dégradation physique, le chemin difficile qui attend la famille entière, l’angoisse et les moyens d’y faire face, la chaleur humaine, les relations virtuelles…

  • J’avoue que je ne sais pas trop comment réagir dans un tel cas. Je me dis qu’il lui reste une chance, et c’est sa force, c’est sa foi. Je dis cela d’autant plus librement que pour ma part, je ne l’ai pas. Comme souvent, devant la mort programmée, je me sens, à titre personnel, désarmé. En même temps, je tends toujours à penser, envers et contre tout, que tant qu’il y a de la vie, il y a un espoir. J’ai cette croyance-là, de penser que les choses peuvent changer, qu’une équipe médicale va faire une découverte fondamentale, ou encore que le corps va avoir un sursaut inattendu. Bien sûr l’espoir est mince, mais il perdure. Et comme cet espoir est très mince, sa garantie est très faible : c’est donc un vrai risque que de tenter de le faire partager. j’entends par là que dans plus de 99% des cas, l’espoir n’a jamais empêché la mort inévitable de personnes affectées d’une maladie dégénérative mortelle. Mais il y a les 1% restants… plusieurs dizaine de millions d’Européens jouent bien à l’euromillion en espérant remporter la mise, et pourtant, ils ont moins de chance de gagner que Thierry B de surmonter sa maladie.

    En somme, je suis un non-croyant qui continue à espérer qu’un miracle soit possible mais qui a peur de faire partager cette vue à un croyant atteint d’un mal réputé incurable…

  • Au début de « 2 ans de vacances »*, un prêtre dit dans son sermon qu’il ne faut pas pécher contre sa foi, ni contre (j’ai oublié) et encore moins contre l’espérance. J’avais trouvé ce passage très beau.

    En lisant ce blog, j’ai repensé à ce passage car, bien que malade, Thierry L. n’abandonne pas l’espérance. Il transfère tous ces espoirs sur ses fils et leur transmet aussi tout son amour et sa fierté pour eux.

    Ce qu’il ne pourra pas leur dire ou leur montrer dans diw ans, il le dit là sur ce blog. Il espère toujours de la vie même s’il sait qu’il ne sera pas physiquement présent. C’est aussi magnifique qu’émouvant.

    • : le feuilleton, je ne le retrouve pas dans le livre.
  • Nous sommes tous pris au dépourvu face à un tel cas. Faut-il répondre ? Si oui, comment ? On peut déjà être très maladroit à l’oral, ne risque-t-on pas de l’être plus encore par écrit ?

    « En somme, je suis un non-croyant qui continue à espérer qu’un miracle soit possible mais qui a peur de faire partager cette vue à un croyant atteint d’un mal réputé incurable… »
    « Au début de “2 ans de vacances”*, un prêtre dit dans son sermon qu’il ne faut pas pécher contre sa foi, ni contre (j’ai oublié) et encore moins contre l’espérance. J’avais trouvé ce passage très beau. »

    Disons que l’Espérance n’exclut rien.

    On pourra dire que c’est une mystification qui permet à certains de s’endormir en paix (et encore). Disons qu’elle a pour elle que, si un jour on sait quelque chose sur elle avec certitude, ça ne pourra qu’être qu’elle est fondée.

  • Le malheur, c’est que la nature même de l’espérance, c’est la forte charge d’ambiguïté qu’elle porte. Baudelaire écrit au beau milieu de ses Litanies de Satan :

    « Ô toi qui de la Mort, ta vieille et forte amante, Engendras l’Espérance, — une folle charmante !

    Ô Satan, prends pitié de ma longue misère !»

    Voilà, ce que je redoute avec l’espérance,et ce que Baudelaire exprime en deux vers, c’est l’essence même de ce que j’ai à ma façon exprimé précédemment.

  • Pour répondre à l’hérétique, je ne pense pas qu’on puisse avoir un espoir de guérison pour cette maladie (en tout cas, pas pour les patients déjà atteints, d’autant que l’évolution est souvent très rapide). Peut-être dans quelques décennies, les progrès de la science…

    Comme souvent, devant la mort programmée, je me sens, à titre personnel, désarmé.

    Moi aussi… Mais ce qui est peut-être plus désarmant encore, c’est la réaction des malades eux-mêmes.

    Ma dernière patiente (décédée le mois dernier) avait suspendu la rééducation (orthophonique) lorsqu’elle a compris (je le lui avais dit plusieurs fois) qu’on n’était pas dans une logique de récupération, mais qu’on essayait de ralentir l’évolution des symptômes. Elle se raccrochait à l’absence d’infos précises de la part du neurologue, pour croire qu’elle pouvait guérir. Jusqu’au jour où elle a compris sur internet (faudrait que les neurologues se mettent à la page, on ne peut plus cacher d’infos à notre époque…)comment ça allait se terminer.

    Je l’ai croisée quelques semaines plus tard, en faisant mes courses. Elle était en voyage de noces (au camping tout proche, étant trop fatiguée pour voyager) Son mari m’a dit qu’après 20 ans de vie commune, il avait fallu cette maladie pour qu’ils se disent oui. Ils étaient radieux tous les deux.

    Je suis repartie bouleversée.

    Je ne sais pas s’ils étaient croyants, en tout cas ils avaient foi en la vie.

  • Cela me renvoie encore à La Mort Intime. A ce paradoxe qui fait que l’on ne conçoit cette période que comme une période d’angoisse. Elle l’est évidemment aussi (le blog de Thierry en témoigne assez) mais elle est aussi un moment ultime dans lequel on peut donner à sa vie un supplément de sens.

    On peut avoir deux attitudes. Se dire que l’on ne peut pas tout faire en prévision de la mort. Et c’est vrai en un sens. Se dire aussi que l’on n’entendra jamais assez le message de personnes comme Thierry L. : n’attendez pas cela pour vous consacrer à l’essentiel.

  • Cela soulève la question de savoir si il vaut mieux savoir qu’on est condamné ou l’ignorer.

    Le blog de Thierry L. indique que dans son cas, le maintenir dans l’ignorance était une véritable violence à son égard. Et que depuis qu’il sait, il vit des choses extraordinaires. Il ne passera sans doute pas l’été, mais il ne va pas perdre ses dernières semaines.

    J’en discutais avec ma femme hier soir. Elle me disait qu’elle préfèrerait ne pas savoir. Moi je pense que je voudrais savoir.

  • Il me semble qu’au contraire Thierry L. grâce à son blog peut atteindre en chacun de nous ce que nous avons de « divin », je ne le dis pas seulement au sens religieux du terme mais dans le sens du « meilleur ». T.L. n’aurait pas téléphoné à des inconnus pour leur demander d’être à l’écoute ! Il peut le faire grâce à cette technique capable du pire comme en l’occurrence, du meilleur. Souvent quand l’on s’adresse à des malades ou à des personnes assez âgées, on le fait comme des immortels parlant à des mortels. En ce qui concerne T.L., il gardera toujours sa conscience, ce blog lui permettra de s’exprimer tout le temps, sans avoir à exposer sa maladie, il est à égalité avec chacun d’entre nous, simplement nous, nous ne voulons pas savoir où et quand et nous en profitons souvent pour nous agiter, nous passionnant pour le bridge ou le foot ou..ou.. Si, le blog est un bon choix Monsieur L. et je ne vous dis pas « courage » parce que si nous regardons les choses en face, il en faut à chacun d’entre nous.

  • Ca faisait longtemps que j’hesitais à poseter sur votre blog… en le lisant depuis quelques temps, vous m’avez parfois interpelée sur certains sujets.

    Cette fois, peut-être ai je vraiment quelque chose de pertinent à ecrire.

    Croyez-moi, Koz, même avec un écran qui sépare trop les individus, ces deux mots « etre là », valent tout l’or du monde quand on est malade (et je parle d’expérience, même si je le suis à un degré bien moindre que l’home dont vous parlez). Ces deux mots font souvent plus de bien que le meilleur des médicaments.

    La foi en l’avenir, en ce que l’on peut encore faire avant de s’en aller, on la puise dans la moindre bribe de chaleur. Celle en Dieu, je ne saurais dire, je ne suis pas croyante (j’ai toujours dit que s’il existait, j’irais flanquer des baffes à Dieu). Mais aucun geste et aucune parole ne sont inutiles. Vous avez parlé de ce blog. S’il a des choses à dire, vous donnez à des inconnus la possibilité de les entendre. c’est un beau cadeau.

    Je ne suis pas d’accord avec vous quand vous pensez que la maladresse possible vaut de préférer se taire (ou ai je mal compris?). Etre malade ne signifie pas etre une poupée de porcelaine. la douleur ne transforme pas un homme en enfant à protéger.

  • @ Carine

    Vous êtes manifestement plus qualifiée que moi pour le déterminer. Le plus probable est ce que vous dites, mais sait-on jamais ? Certaines découvertes se produisent parfois de manière inopinée.

    Savoir ou ne pas savoir… J’ai vu un jour un reportage bouleversant sur un enfant de 8 ans qui avait une maladie mortelle. Il devait subir une ultime greffe, mais sans grande chance de réussite. Quelques heures avant sa mort, le médecin lui a avoué qu’il allait mourir. C’est atroce. Je ne suis pas d’accord, et je vais vous dire pourquoi : parce qu’en réalité, personne ne peut dire quand il est l’heure de mourir ou non. Personne n’a ce pouvoir-là. On peut donner une estimation des chances de survie, mais, on ne peut pas dire ce que réserve l’avenir à coup sûr.

    Je lis dans plusieurs messages le mot « condamné », et pour ma part, je le refuse catégoriquement. Les seules condamnations que je reconnais, ce sont les condamnations morales ou pénales. Mais la condamnation à mort, celle-là, je la récuse.

    Désolé, je continue à croire qu’un miracle est possible.

  • « Je ne suis pas d’accord avec vous quand vous pensez que la maladresse possible vaut de préférer se taire (ou ai je mal compris?). Etre malade ne signifie pas etre une poupée de porcelaine. la douleur ne transforme pas un homme en enfant à protéger. »

    Merci pour votre commentaire.

    Et je vous rassure : vous avez mal compris. Je disais seulement que, trop souvent, par crainte d’être maladroit, on en venait à préférer se taire.

    Il me semble qu’au contraire Thierry L. grâce à son blog peut atteindre en chacun de nous ce que nous avons de “divin”, je ne le dis pas seulement au sens religieux du terme mais dans le sens du “meilleur”.

    Effectivement, N…, l’atteindre et nous le transmettre.

  • @ l’heretique

    Je crois que vous excluez une autre forme de miracle…

    « Vous etes condamné »… c’est une phrase qui peut paraitre sans sens, en effet. Bien sur qu’il est toujours possible de se rétablir « miraculeusement ». moi je me pose une question :Est-ce cela le plus important, ou de savoir qu’avec tres peu de temps restant on peut soulever des montagnes que les autres ne voient pas? A mon avis, c’est ca le miracle pour soi. qu’on s’en sorte au final, ou que l’on périsse.

    Mourir est inévitable. je suppose que ca n’a rien de très agréable. Mais l’urghence vous donne des ailes. savoir que vous allez mourir sous peu, ça peut autant vous achever (sans jeu de mots) que vous donner l’impulsion nécessaire pour faire l’impossible. Pardonner à quelqu’un. Faire un cadeau à ceux qu’on aime. Ces choses qu’on ne pense plus à faire forcément quand on pense avoir du temps.

    Je ne suis pas un poil emphatique là?

  • @ elhana

    On ne sait pas que l’on va mourir. On ne peut que le croire. Je ne suis pas convaincu que la mort donne des ailes. Mais c’est une opinion toute personnelle, bien sûr. Pour le reste, vous avez sans doute raison, dès lors qu’il y a urgence, notre perception de l’existence se modifie, quelle que soit cette urgence.

  • Billet qui m’interpelle ( je ne connais pas la maladie de Charcot autrement que par la théorie et encore bien vaguement). Mais je suis en train de lire le livre de M de Hennezel « la chaleur du cœur empêche nos corps de rouiller ». Elle y relate la vie d’un monsieur atteint de cette maladie, dont Mitch Albon parle dans son livre: « la dernière leçon », qu’elle résume ainsi

    Confronté à sa dépendance quasi totale, le vieil homme apprend à l’aimer en retrouvant ce temps ancien où il aimait qu’on s’occupe entièrement de lui (sa petite enfance ) en faisant d’un espace rétréci et appauvri un espace poétiquement transfiguré

    je vais aller faire un tour sur ce blog.

  • Son témoignage nous rappelle des choses simples : se lever le matin, être en bonne santé, vivre au milieu de sa famille, ses amis, vivre …

    Se rappeller la chance que nous avons, la chance aussi d’être né dans ce pays.

    Peut être aussi d’arréter de se lamenter pour un oui ou pour un non …et souvent pour rien !

    De remettre le sens des valeurs à leur place.

    Thierry a la foi, crois en l’espérance. Prions (pour les autres : pensons) pour lui (à lui), et à tous ceux qui souffrent.

    Celà a un sens, a de l’importance.

  • Le blog de Thierry L. semble fermé. Est-ce moi qui suis nulle ou bien a-t-il arrêté ? Quelqu’un a-t-il des nouvelles ?

  • Bonjour Carredas

    Je viens de visiter le site de Thierry L. Le dernier message date du 22 juin. Pas de signe de fermeture. Peut-être un problème de connexion momentané de votre côté?

    Sinon, Michel de Guilhermier donne régulièrement des nouvelles de Thierry sur son propre blog

    Bonne journée.

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